一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考
朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）
摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。
参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257
作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029
倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授
田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师
呼和浩特市人民政府办公厅关于印发《呼和浩特市本级离休干部医疗保障管理办法》的通知
内蒙古自治区呼和浩特市人民政府办公厅
呼和浩特市人民政府办公厅关于印发《呼和浩特市本级离休干部医疗保障管理办法》的通知
呼政办发〔2010〕1号
市各委、办、局，各企事业单位：
经市人民政府同意，现将《呼和浩特市本级离休干部医疗保障管理办法》印发给你们，请认真贯彻执行。
二Ｏ一Ｏ一月十二日
第一章 总则
第一条 为了切实保障离休干部的就医需求，提高医疗管理服务质量，根据《内蒙古党委办公厅、政府办公厅关于印发〈关于完善离休干部离休费、医疗费保障机制和财政支持机制的实施意见〉的通知》（厅发〔2002〕61号）、《内蒙古自治区人民政府办公厅印发〈自治区本级离休干部医疗保障管理暂行办法〉的通知》（内政办字〔2003〕92号）和《呼和浩特市人民政府办公厅关于印发〈呼和浩特市本级离休干部医疗保障管理暂行办法〉的通知》（呼政办发〔2004〕14号）文件精神，结合我市实际，制定本办法。
第二条 呼和浩特市本级行政、事业和企业单位的离休干部医疗保障适用本办法。
第三条 为了加强离休干部医疗保障工作的管理和监督，由市委组织部、市委老干部局、市劳动和社会保障局、市财政局、市卫生局组成市离休干部医疗管理委员会，管委会办公室设在市委老干部局。管委会定期召开会议，提出改进加强市本级离休干部医疗保障的意见和建议，协调解决市本级离休干部医疗保障有关事宜，督促检查落实情况，研究和完善市本级离休干部医疗保障管理的政策和规定。
第四条 市离休干部医疗管理委员会统一组织管理离休干部医疗保障工作，市医保中心、市委老干部局市直企业离休干部管理中心（以下简称市企管中心）、市经委老干部处和各行政、事业单位专管员共同负责具体业务经办工作。市财政局负责离休干部医疗经费的保障工作，定期支付。市卫生局负责各定点医院医疗质量的监督检查及有关事宜的评定工作。
市本级各单位要配备责任心强、懂政策、素质较好的干部担任本单位离休干部专管员，负责离休干部的医疗保障日常服务和医疗费初审工作，市医保中心负责离休干部医疗费用单据的审核、两定机构医疗服务的监督检查、医疗就诊服务及有关事项的审批备案和各单位专管员的业务培训工作。
第五条 市本级离休干部医疗费实行个人帐户和统筹基金相结合的办法。经费由市政府根据我市财政收入增长水平和离休干部上年度医疗费实际支出情况逐年核定，列入预算。年终结算时如出现超支，由市离休干部医疗管理委员会联合审核后予以拨付。
第六条 市医保中心设立离休干部医疗保障基金支出户，市医保中心根据费用实际支出情况按季度向市财政提出申请，市财政在季度初足额将经费拨付到离休干部医疗保障基金支出户。
第七条 市财政每年年底要在离休干部医疗保障基金支出户中根据支出需要，适当预留足用于解决上年度离休干部超支的医疗费经费，确保及时解决离休干部超支医疗费的报销。
第八条 市本级离休干部医疗服务实行定点医疗机构和定点零售药店管理。
第九条 市离休干部医疗管理委员会、市审计局要加强对市本级离休干部医疗费管理使用情况的监督检查工作，定期进行审计检查。
第十条 离休干部因非自然疾病以及医疗事故等非本人责任发生的医疗费用不予报销。
第二章 个人帐户和统筹基金的使用
第十一条 离休干部个人帐户资金主要用于支付离休干部在呼市各基本医疗保险定点医疗机构门诊就医和住院治疗以及在定点零售药店购药所发生的费用。各行政事业单位、市企管中心和市经委老干部处每年年底将所管理的离休干部花名册报市离休干部医疗管理委员会办公室、市医保中心备案。市医保中心在每年一月份按照审定名单和享受标准把个人帐户资金一次性拨入离休干部个人帐户。个人帐户按不同年龄段和额度分为：
1. 80周岁以上（上年度12月31日前达到80周岁为准）、“文革”全残和享受副省级医疗待遇的离休干部每人每年8000元；
2. 其他离休干部每人每年7000元。
第十二条 离休干部一个年度内个人帐户支出的门诊医疗费与住院、转院发生的医疗费合并计算。全年所发生的各项医疗费总额不超过个人帐户资金总额的，个人帐户结余资金全部归己。超出个人帐户的部分，按规定从统筹基金中实报实销。
第十三条 统筹基金主要用于支付离休干部在定点医院住院发生的医疗费、经批准的转院医疗费用和易地安置离休人员住转院发生的医疗费。
第三章 医疗服务管理
第十四条 呼和浩特市城镇职工基本医疗保险定点医疗机构和经审批确定的零售药店为离休干部门诊就医购药的定点机构。离休干部在定点零售药店购药时，需持本人的医疗信息卡划卡购药，报销结算时要同时携带定点零售药店的划卡小票。
第十五条 离休干部住院定点医院设在内蒙古医院、内蒙古医学院第一附属医院、内蒙古中蒙医院和呼市第一医院。
第十六条 离休干部在内蒙古医院、内蒙古医学院第一附属医院、内蒙古中蒙医院住院实行现金结算，出院后按规定审核报销。
离休干部在呼市第一医院住院需交纳住院押金，住院费用在8000元以内按实际发生额交纳押金，高于8000元按8000元交纳住院押金，超出部分采取记账管理。
第十七条 离休干部住院治疗实行备案制度。机关事业单位离休干部入院前由单位专管员到市医保中心备案并提供住院通知书复印件；企业离休干部入院前由市企管中心及市经委老干部处到市医保中心备案并提供住院通知书复印件；离休干部因病急诊住院一周内到市医保中心备案。
易地安置的离休干部可在当地就近选择一所综合性公立医院作为其定点医疗机构，并报市医保中心备案。
第十八条 定点医院诊断和治疗确有困难的特殊疑难重症患者，由定点医院组织专家会诊后提出转院建议，并提供病情介绍，经科主任、分管院长签字后，报市医保中心审批备案。经批准转院的患者在外地门诊检查时间不超过10天，住院不超过30天。如需延长，应在期满前征得市医保中心同意。
传染病、精神病患者在当地指定专科医院治疗，原则上不外转。
第十九条 离休干部就医购药要符合城镇职工基本医疗保险《医疗服务诊疗项目目录》和《医疗服务设施服务范围和支付标准》及《内蒙古自治区本级离休干部药品目录》，按规定报销结算，目录以外的诊疗项目和药品费用，不予报销结算。
第二十条 市医保中心与各定点医疗机构和定点零售药店签订离休人员医疗服务管理协议，明确双方的权利和义务。
第二十一条 各定点医疗机构和定点零售药店要建立健全离休干部住院医疗和门诊划卡就医购药管理办法，加强内部管理，为离休干部提供优质医疗服务。
第二十二条 离休干部要妥善保管个人发生的医疗费单据和相关凭证，对经审查发现报送单据不真实并有故意作假行为的，由市离休干部医疗管理委员会予以通报批评，对情节严重的，移交有关部门严肃处理。
第二十三条 离休干部门诊月支出医疗费5000元以上的和住院一次性多项检查超过2000元以上者经医院主任医师提出意见，到市离休干部医疗管理委员会办公室进行审批备案；安装人工器官和进行器官、组织移植者经医院主任医师提出意见，到市医保中心进行审批备案，未经审批的医疗费用不予报销。
第二十四条 市离休干部医疗管理委员会各成员单位要密切配合，切实加大对定点机构和各经办机构的监督检查和管理力度。市医保中心按照协议履行情况对定点机构进行监督检查，对各定点机构的工作人员在为离休干部提供医疗服务过程中不遵守有关政策规定，违反协议内容的，按协议有关规定给予处理。
第四章 医疗费用结算
第二十五条 离休干部在一个年度内发生的医疗费用超出个人帐户资金额度的按规定从统筹基金中实报实销。具体程序是：
（一）离休干部在呼市第一医院住院发生的符合规定的医疗费先从个人帐户中支付，个人帐户不足部分由呼市第一医院垫付，呼市第一医院每月将上月离休干部住院医疗费支出情况表报市医保中心，市医保中心审核确认后按月及时支付市第一医院。
（二）离休人员在其他定点医院和定点零售药店发生的超过个人帐户总额的医疗费，由市企管中心、市经委老干部处和单位专管员将离休干部医疗费初审后按月及时送市医保中心进行审核。
（三）市医保中心按月及时审核后支付。
第二十六条 离休干部医疗费报销需要提供以下材料：
（一）门诊
门诊费用超过个人帐户资金的，超支报销需提供门诊费用收据及处方、定点零售药店正式发票、定点零售药店划卡小票及离休干部医疗证历。
（二）住院
1. 报销市内定点医院（不含呼市第一医院）住院费用需提供住院费用收据、病情诊断书、医疗费用明细清单及离休干部医疗证历。
2. 报销转院住院费用需提供住院费用收据、病情诊断书、医疗费用明细清单、转院申请表、住院病历复印件及离休干部医疗证历。
3. 易地安置的离休干部报销住院费用需提供住院费用收据\病情诊断书、医疗费用明细清单、住院病历复印件及离休干部医疗证历。
第二十七条 离休干部住院期间不得同时发生门诊医疗费，如需外购药需要定点医院帮助办理，外购费用和住院费合并计算，一并报销。
第二十八条 离休干部医疗使用《内蒙古自治区本级离休干部药品目录》所列乙类药品，其费用由本人自付10%，其余90%实报实销。
第五章 附则
第二十九条 二等乙级以上伤残军人、伤残人民警察和文革全残人员比照本办法执行，但不设立个人帐户。
第三十条 本办法由市离休干部医疗管理委员会负责解释。
第三十一条 本办法自2010 年1 月1 日起执行，原管理办法《呼和浩特市本级离休干部医疗保障管理暂行办法》（呼政办发〔2004〕14号）同时废止。
